Nu är jag tillbaka på en magiskt vacker plats där jag senast var för ett år sedan. Om en stund ska jag ge mig ut på promenad upp på berget som har en makalös utsikt.

#imhome

Igår tänkte jag att jag skulle lyda rådet att använda kompressionsbyxorna lite mer, så jag klämde mig i mina Superbubblisar. Dom kallas så för tyget är konstruerat så att det bubblar sig, istället för att vara helt slätt. Tanken är att det ska vara väldigt stretchigt och att det ska stimulera huden så att lymfflödet förbättras. Kompressionen hjälper till att trycka upp blodet och lymfan tillbaka upp mot lymfkörtlarna och hjärtat, och lymfsystemet är som ni kanske vet till för att sköta kroppens immunförsvar.

Här är jag i Superbubblisarna.

Bubblisarna är bekväma att ha på sig när man väl fått upp dom, men ett litet elände att komma i och ur, inte minst vid toalettbesök. Dom är små och trånga och man behöver ha gummihandskar när man drar på dom, annars kan man ha sönder dom.

Som ni ser är det rätt stor skillnad på storleken på byxorna jag brukar använda och mina Bubblisar.

Och här är gummivantarna som behövs för att få på dom.

Men fötterna och benen blir pigga och glada av dom.

#lipödem #superbubblisar

Idag har jag återigen varit på besök vid hälsovården, närmare bestämt vid en lymfödemmottagning, för att se om jag lider av lipödem eller inte. Och jo, precis som jag misstänkt så är det så. Jag har ju förstått det, för jag har läst det mesta jag kunnat hitta om den här dysfunktionen i hudens celler på underkroppen. Den drabbar nästan bara flickor och kvinnor och utvecklas vanligtvis under perioder med snabba hormonförändringar: puberteten, barnafödande och klimakteriet. En dysfunktion i lymftransporten gör att det bildas en svullnad i huden som omvandlas till en mjuk och gropig fettväv. Dom ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna blir påverkade. Det gör att rumpan och låren växer och ju värre sjukdomen blir, så breder den ut sig neråt benen och den kan senare sprida sig uppåt och ut på armarna. Eftersom det är en dysfunktion i cellerna så är det näst intill omöjligt att banta eller träna bort fettet på egen hand. Många av dom drabbade har väldigt ont i fettvävnaden, men turligt nog så är detta ett av dom få symptom jag har väldigt lite av. Det här är ärftligt och i mitt fall hade/har sannolikt både min mormor, min mamma, en moster, min syster, jag, en kusin och min dotter detta problem. När jag var ung fanns ingen i Sverige som kände till fenomenet eller pratade om det, utan vi var bara tjocka helt enkelt och hade taskiga gener och många har ägnat en stor del av sitt liv åt att försöka banta men det funkar inte för oss. Vi som blir drabbade möts ofta av fördomar och okunskap från andra, även från vårdpersonal som istället borde hjälpa oss.

På mig började det synas när jag var ca 12-13 år, men fortfarande helt normalviktig. Jag var mycket fysisk aktiv, för dans var ett av mina största intressen och jag dansade 3 till 4 gånger i veckan, några timmar vid varje tillfälle och jag hade fullständigt normala matvanor. Sjukdomen utvecklades alltså inte pga min livsstil, men hur allvarlig den blir senare i livet beror givetvis också på livsstilen.

Vad är då symptomen?

Smärta i vävnaden, lymfläckage, svullna och stela smärtande ben, lipom (fettknölar), blåmärken uppstår lätt och försvinner inte, benen känns kalla, problem med höfter, knän och fötter pga övervikten, minskad rörlighet, påverkan på aktiviteter och livskvalitet. Många personer får psykiska problem pga kronisk värk och otrivsel med sin kropp, ätstörningar är vanligt när drabbade försöker åtgärda sitt problem på ett destruktivt sätt, många skäms för sin kropp och undviker t ex omklädningsrum, badstränder och lätta sommarkläder.

Nej det här är inte min kropp, men jag ser också ut ungefär så här.

På senare år har lipödem fått en diagnoskod inom sjukvården, men trots detta så finns ingen information om diagnosen på 1177.se. Går jag till vårdcentralen och ber dom kolla om jag möjligen har lipödem så säger dom att dom aldrig hört talas om den sjukdomen, det saknas vårdplan och dom har ingen vård att erbjuda. Istället möts man av okunniga kommentarer som ”Det är väl bara att du bantar lite och rör dig lite mer”. Nej, det var ju just det som inte går!

Dom senaste åren har det dock börjat röra på sig en del. Lymfödemförbundet har lobbat mycket i frågan (det var så jag först hörde talas om det), bristen på vård och vårdplan har diskuterats i riksdagen 2017 och år 2018 gjorde min sjukvårdsregion en utredning om lipödemvården och konstaterade att oftast erbjuds dom drabbade ingen vård alls. I våras läste min syster att lymfödemmottagningen på en annan ort i regionen nu börjat ta emot patienter från hela regionen och det var ju bättre än ingenting. Idag har jag alltså åkt tåg i tre timmar till en annan stad för att få vård som jag borde kunna få på lymfmottagningen som finns i staden där jag bor. Här struntar dom fortfarande i oss eftersom dom inte vet vilken vård dom ska erbjuda. I Sverige finns inte mycket forskning på vilka åtgärder som har en vetenskapligt bevisad effekt, dom som erbjuder vård erbjuder det dom tror eventuellt kan fungera. I många av regionerna erbjuds gastric by-pass-operationer till lipödemsjuka trots att forskning visar att det sannolikt inte har någon positiv effekt på oss, utan bara sänker kroppens näringsupptag så att vi dessutom kan lida av näringsbrist i resten av vårt liv. Hur mycket pengar kostar dessa operationer? Varför inte istället erbjuda oss någon vård som fungerar för oss? Varför tittar man inte på dom länder där man har behandlat sjukdomen sedan mitten på förra seklet (Tyskland, USA, Australien)?

Dom råd jag fick på mottagningen var mest sådant jag redan testat själv eftersom jag läst på om ämnet. Det var: Använda kompressionskläder (helst dagligen och både på över och underkropp), torrborstning varje dag, koppning, manuellt lymfdränage, djupandningsövningar, lugn träning (eftersom intensiv träning ofta ger värk), antiinflammatorisk kost och hudvård (eftersom man ofta blir torr).

Jag blev mätt åt alla håll och kanter och min volym räknas ut vid undersökningen och jag fick svara på massor av frågor om mina fysiska och psykiska besvär och min livskvalitet. Kroppens symmetri undersöktes också (symmetrisk – lipödem, asymmetrisk – lymfödem).

Här blir jag mätt var 5:e cm.

Mer info om lipödem:

https://www.svenskaodemforbundet.se/faktabank/lipodem-3/

https://sv.wikipedia.org/wiki/Lip%C3%B6dem

https://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/lipodem/

#lipödem

Om man i tonåren lägger märke till att kroppen utvecklas så här och man vet att detta är ett problem som finns hos kvinnor i släkten, är mina råd:

Skapa goda motions- och kostvanor och försök hålla dig till dessa hela tiden, för kilon du fått på kroppen kommer du att ha jättesvårt att bli av med och du får kanske bära dom i resten av ditt liv. Det här kan låta enkelt och självklart, men i praktiken är det inte så lätt. Det innebär att du inte bör frångå dessa goda livsvanor någonsin, inte när du har småbarn eller gamla föräldrar och svårt att få ihop livspusslet och inte när du går igenom livskriser som separationer, sjukdom, dödsfall i din omgivning eller en depression. Så fort du tappar fokus en aldrig så liten stund (vilket dom flesta gör ibland), så kommer vikten att öka med kanske 20 kg. Skapa sunda vanor, men gå inte till överdrift. Banta aldrig för det har en motsatt effekt, man går upp av sånt beteende. Det har vetenskapen vetat ända sedan 1970-talet hörde jag en forskare säga på radion. Märkligt nog glömde dom visst att  förmedla det till allmänheten under dom efterföljande 50 åren? Träna inte extremt, för det kommer du sannolikt inte klara att fortsätta med under resten av ditt liv. Den dag du drar ner på träningen kommer du sannolikt få en viktuppgång. Träna därför ”lagom” på en nivå som du kommer kunna fortsätta med i hela ditt liv och ta alla chanser till vardagsmotion. Cykla eller gå istället för att ta bilen eller bussen, ta trapporna istället för hissen och rulltrappan. Det viktiga är alltså en sund livsstil som du har goda förutsättningar att upprätthålla i resten av ditt liv.

I mitt eget kämpande med vikten har jag under dom senaste åren övergått till vegetarisk kost och under det senaste året har jag kombinerat det med 5:2 dieten som innebär att varje vecka har jag två dagar då jag äter mindre kalorier. Då lever jag vanligtvis på havregrynsgröt till frukost och sallad till huvudmål. Det räknar jag med att fortsätta med i resten av mitt liv, så det är bra om det är enkelt och inte kräver så mycket planering. Jag dansar linedance och cyklar eller promenerar när jag ska ta mig runt i stan.

Havregrynsgröt med kanel och färsk frukt, min frukost 2 dagar/vecka i resten av mitt liv?

Och en sallad, idag med makrill.

Jag är lite orolig att min pilgrimsvandring, att gå 80 mil, kan få en backlash-effekt och slå tillbaka, men jag tog ändå risken eftersom det är något jag längtat efter att göra under 30 år av mitt liv. Att få drömma och infria dessa är väldigt viktigt för vårt välbefinnande. Att vandra är också väldigt skönt, det är lågintensiv träning i vacker natur, man blir harmonisk, får massor av frisk luft och djupandning, bra självförtroende och man lär sig mycket om sig själv. Inte minst om hur kapabla vi är och hur mycket mer vi orkar, jämfört med vad vi tror. Jag längtar redan efter att få ge mig ut igen på en ny vandring. Det största problemet jag upplevde under vandringen var att jag behövde mina stavar för att ha bra balans och som hjälp i uppför- och nerförsbackar, men mitt problem med min hand (karpaltunnelsyndrom) gjorde att jag under senare halvan av vandringen hade problem att sova pga kramp i handen nattetid. Jag tänker att framtida vandringar kanske helst bör vara lite kortare, kanske 20 mil, så hinner kanske inte handen att bli så jobbig.

En mycket välmående jag tidigare i höstas, på vandring i Spanien på El Camino de Santiago.

#lipödem